Cuéntanos cómo iniciaste tu camino de enfermera de cuidados paliativos. ¿Lo tuviste claro desde el principio?
Todo empezó mientras estudiaba el posgrado de Enfermería en la Universidad de Zaragoza. En una de las asignaturas vino una compañera enfermera a hablar sobre el tema de los cuidados paliativos, ella trabajaba en un Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD). En esa clase me enamoré de los paliativos. A los pocos meses empecé a trabajar en un ESAD en el Hospital San Juan de Dios.
¿En qué consisten los cuidados paliativos?
En cuidar para paliar. Paliar el sufrimiento que genera en el enfermo y en la familia la presencia de una enfermedad amenazante para la vida, con un pronóstico de vida limitado, que evoluciona muy rápido generando frecuentes crisis de necesidades a nivel físico, psicológico y espiritual. Esto significa que la evaluación del paciente es continua y el plan de cuidados que se lleva a cabo puede cambiar en días o en horas. Para realizar nuestro trabajo es imprescindible contar con un cuidador principal en el entorno familiar, y te sorprenderías de los grandes cuidadores que tenemos. El sistema sanitario no puede abandonar al paciente cuando la respuesta al tratamiento curativo es muy limitada o nula, sería un fracaso del sistema y de la sociedad. Todos tenemos derecho al acceso a unos cuidados paliativos de calidad. A que nos cuiden, a que cuiden de nuestra familia y le den soporte durante la enfermedad y también en el duelo.
El sistema sanitario no puede abandonar al paciente cuando la respuesta al tratamiento curativo es muy limitada o nula, sería un fracaso del sistema y de la sociedad.
¿Cómo viviste los primeros contactos con los enfermos? ¿Fue duro el primer impacto? Aparte de tu desempeño profesional, ¿qué se te pasa por la cabeza cuando te enfrentas a esa situación: el enfermo, la familia…?
Al principio fue muy duro, te enfrentas a situaciones dolorosas, que generan mucho estrés. El enfermo y la familia te abren las puertas de su casa, de su vida, de su historia y estás ahí para tratar de aliviar en la medida de lo posible el sufrimiento que genera la enfermedad física, la incertidumbre de no saber cómo van a ir sucediendo las cosas, y tantos otros síntomas que pueden estar presentes. Es una situación de total vulnerabilidad. Tuve la gran suerte de empezar a trabajar con grandísimas profesionales que compartieron sus conocimientos y su experiencia conmigo e hicieron más fácil el camino. Me enseñaron que al entrar en una casa lo primero que hay que hacer es pedir permiso, después, quitarse el reloj, hay que sentarse cerca del paciente, hay que mostrar disponibilidad, empatía, escuchar lo que se dice y lo que no se dice…
¿El acompañamiento también es espiritual? ¿Las familias demandan ese acompañamiento? ¿Lo agradecen?
Por supuesto, las necesidades espirituales están siempre presentes en toda persona aunque a veces las tengamos dormidas o no seamos del todo conscientes de ellas. Necesidad espiritual es necesidad de ser reconocido como persona única e irrepetible, es volver a leer tu historia y encontrar un sentido, una continuidad, es perdonar y saberse perdonado, es amar y sentirse amado… La experiencia religiosa también forma parte de la necesidad espiritual. Muchas veces es una necesidad que no se demanda explícitamente ya que forma parte de una esfera muy íntima de la persona pero que va aflorando a lo largo de los encuentros con el paciente y conforme aumenta la confianza con el equipo. Nuestro papel es el de acompañar y facilitar en la medida de nuestras posibilidades la satisfacción de estas necesidades.
¿Alguna anécdota, historia que te haya marcado especialmente?
¡Son muchísimas! Hay historias que aunque han pasado años te sigues acordando de vez en cuando, cada paciente y cada historia te deja una huella, de verdad. Lo que sí que puedo decir es que siempre son recuerdos positivos y satisfactorios porque ese momento final nos va a llegar a todos y haber ayudado a vivirlo a tanta gente es un privilegio, se aprende mucho de la gente, de las familias. Hay verdaderos héroes detrás de muchas puertas. Trabajar en esto te hace ser más consciente de la realidad de la muerte y eso te hace más consciente del privilegio de estar vivo y dar gracias a Dios por esto cada día. Aprendes a disfrutar cada pequeño momento, a valorar las cosas desde otra perspectiva, a darles la importancia que de verdad tienen.
Trabajar en esto te hace ser más consciente de la realidad de la muerte y eso te hace más consciente del privilegio de estar vivo y dar gracias a Dios por esto cada día
